Simon nægter at lade sin blødersygdom holde ham tilbage

”Inden for de sidste fire år er det gået op for mig, at jeg hellere vil leve livet godt og kortere end at sidde i en stol som 85-årig og tænke, hvad har jeg brugt mit liv på?”     

Af Raju Steffens

Simon Skibdal Rasmussen ser positivt på sin fremtid, han starter på universitet til næste år. Foto: Raju Steffens

22-årige Simon Skibdal Rasmussen lider af en meget sjælden form for hæmofili, ofte også kaldet blødersygdom. Menneskers blod indeholder tretten såkaldte faktorer, som har hver sin funktion, hæmofili opstår, fordi en faktor er mangelfuld, dog er det kun faktor VIII, IX og X, der fører til hæmofili. Deres funktion er, at få blodet til at koagulere dvs. størkne.

Simons hæmofili er den ekstremt sjældne form faktor X. I Danmark er der kun to tilfælde af sygdommen, Simon og hans lillesøster, Simons søsters hæmofili er dog i en mildere grad, Simons hæmofili er meget alvorlig, altså koagulationsfaktoren er meget lav, derfor får han også ekstra meget medicin.

”Mig bekendt er der vist kun 16 i hele verden, som lider af sygdommen, så ja, den er ekstremt sjælden.” Fortæller Simon.

En livslang kamp der startede i en ung alder

Simon fik diagnosen som tre årig og på grund af sygdommens alvorlighed, var han nødt til at bo på Skejbysygehus i en periode, fordi han skulle gennemgå et utal forskellige tests for at klarlægge præcis, hvad han fejlede, selv de mindste slag fører til indre blødninger. Når man taler om blødersygdom, er det særligt indre blødninger, som plager hæmofili patienterne.

”Da jeg var helt lille, gik jeg med sådan en stor blå hjelm for, at jeg ikke skulle slå hovedet.” siger Simon.

Sygdommen påvirker egentlig hele kroppen, hvor der er blodtilførsel. Men det er i særdeleshed led, slimhinder og muskler, som er mest udsat. Simon har med årene samlet nogle skavanker op, fordi når der først er sket en skade, så er der meget større chance for, at den opstår igen det samme sted.

”Som syv årig væltede jeg på løbehjul, jeg husker det egentlig ikke som et særlig slemt styrt. Men jeg væltede og fik en blødning i hofteleddet, der er både slimhinder og muskler, så det er ret udsat det endte med, at jeg var i kørestol i tre måneder. Der kom en ambulance og hentede mig, det er nok den, der har sat sig mest. Jeg har stadig problemer med den hofte, jeg har faktisk en blødning i den lige for tiden, jeg bliver ved med at døje med det.”

Venstre ben svinges i en fremadrettede ubøjelig bevægelse, som et stift træben. Men der er ikke tale om en pirat, der har kæmpet med hajer eller krokodiller. Men Simon fra Gårslev, syd for Vejle, han finder ro og mening med tilværelse i den relativt nystartede kristne frikirke ”Haven”, som hver søndag holder gudstjeneste i samme lokaler som spillestedet Atlas i det indre Århus.

”Jeg er praktiserende kristen, jeg tror sygdommen har hjulpet med at tro.” Siger han.

Kristendommen har givet håb og indhold i hverdagen

Simon mener, at han har vendt sygdommen til noget positivt, fordi hvis han ikke var syg, havde han måske ikke fået øjnene op for kristendommen. Simon er primært opvokset hos sin mor efter forældrene blev skilt, da han var 5 år.

Det er i kirken om søndagen, hvor Simon Skibdal Rasmussen føler sig bedst tilpas, der glemmer han ofte helt sin sygdom. Foto: Raju Steffens

Moren er selv praktiserende kristen, Simon boede også i en periode hos sin mormor og morfar, som også er kristne i en mere traditionel forstand end den, Simon praktiserer i dag.

”Efter jeg er blevet ældre, har jeg fundet min egen måde at gå til det på. De var meget indre missionske og konservative. Men jeg føler mig hjemme i kirken, udover i min amerikanske football klub, er det det eneste sted, jeg har følt mig rigtig hjemme, det var nede i kirken.” Siger Simon.

Selvom hæmofili har budt Simon på utallige begrænsninger i livet, har han alligevel forfulgt sine interesser deriblandt amerikansk football, som er en ekstremt voldsom fysisk sportsgren, men det har ikke afholdt Simon fra at spille, dog spiller han på positioner på banen, hvor man ikke får alt for mange knubs.

Sygdommen besværliggør en ellers umættelig rejselyst

Simon boede og arbejdede i Norge i tre måneder på et skihotel, det var en rigtig god oplevelse alt gik rigtig godt. Han fik stået rigtig meget på ski. Men det var ikke uden udfordringer, han skulle nemlig selv transportere alt medicinen med sig fra Danmark, fordi medicinen altid skal være nedkølet, sygdommen begrænser også hans ambitioner og muligheder rent karrieremæssigt, hans krop kan af gode grunde ikke holde til at have et fysisk krævende arbejde som mekaniker, politimand eller til at være i militæret lige som hans far.

Men han gider dog heller ikke have et skrivebordsjob resten af livet. Det hans krop i øvrigt heller ikke holde til, fordi så får han blødninger i ryggen. Simon starter til næste år på universitetet, hvor han skal studere klassisk arkæologi.

”Jeg nægter at sidde bag et skrivebord hele mit liv.”, siger Simon

Hvad byder fremtiden på? Simon har haft grundige overvejelser om, han ønsker at stifte sin egen familie, han havde egentlig lagt ideen på hylden. Fordi der er mindst 50% chance for, at hans egne børn arver sygdommen fra ham. Men han er kommet frem til, at han gerne vil have børn på trods af sygdommen. I forhold til helbredelse har Simons tanker i den retning været på standby i en årrække.

”Jeg husker, da jeg var lille, fik vi et blad, der hedder “BløderNyt”. De skrev, at man var ved at udvikle en pille. Men jeg har ikke hørt noget som helst om det siden dengang. Det var nok en god drøm, jeg havde dengang, ellers har de stillet det på hylden igen, jeg tror ikke, der er udsigt til bedre medicin på nogen måde.”

Der er yderligere en årsag til, at Simon er bundet til Danmark hans medicin er nemlig vanvittig dyr. Han ville som udgangspunkt godt kunne overleve uden medicinen. Men det vil på kort sigt betyde, at han skulle leve i et konstant smertehelvede, og på længere sigt vil det være potentielt dødeligt på grund af, at de indre blødninger vil blive mere vedholdende.

”Jeg kan ikke rigtig rejse eller bosætte mig i udlandet, fordi min medicin koster 120.000 kroner om ugen. Så jeg er blevet født i det rigtige land. Nogle gange joker jeg med mine venner om, at hvis vi slår mig ihjel, så kan vi fjerne registreringsafgiften”, siger han med et kækt smil.

Men han møder alligevel udfordringerne med et smil og en oprejst pande, det er trods alt det eneste liv, han kender til.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *